嬉しいことがありました。
先日、とあるスイミングのインストラクターさんから相談の連絡を頂きました。
スイミングの生徒さんが最近「ローランドてんかん」と診断されたようで、会社の方針として「てんかん」と診断された方は通えないので退会させなければならないことになった、というものです。
その生徒さんは初めて自分からやりたいと言いだしたのがスイミングだそうで、大好きなスイミングをなんとか続けさせてあげたいと思ったそのインストラクターさんは、いろいろとローランドてんかんについて調べたそうです。
その結果、ローランドてんかんであれば通うことは可能なのではないか、と思い会社の方針を変えたくてアドバイスを求めて私にたどり着いた、とのことでした。
ローランドてんかん（中心側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん:BECT）は、幼児期〜学童初期に発症するてんかんで、入眠前後や覚醒前後の睡眠に関連した時間帯に、主に口周囲の顔面が片方だけ数分間ピクピクする発作が生じます。基本的に意識は失いませんが、全身の痙攣になってしまう方もいます。症状と脳波検査で診断できます。
ほとんどの方が数年で自然に発作を起こさなくなるため、全身の痙攣を起こさない方は治療もしないこともありますが、おくすりで治療する方も多くの方は数年間で中止できます。そもそも睡眠に関連した発作が主体なので日中の活動制限はありませんし、全身の痙攣を起こす方でもおくすりでコントロールできていれば危険はありません。この生徒さんはおくすりも飲んでいない方のようなので、極めて危険性は低いと言えます。
私からは、昨年のティップネスのニュースを引き合いに、てんかんという病名だけで入会を拒否することは障害者差別解消法に反する可能性があること、てんかんも様々であること、制限が必要かどうかは医師が判断するものである、ということをお伝えしました。
その後インストラクターさんは担当部署に掛け合って、この生徒さんは医師の診断書があれば引き続き通うことができるようになり、今後の会社の方針も見直す方向で動いてくれるようになった、と本日報告を頂きました。
てんかんはまだまだ誤解と偏見の多い病気です。てんかん＝いつ痙攣するかわからない病気、というイメージから制限を受けてしまうこともまだまだ多くあります。そんな中で、てんかんの知識のなかったこのインストラクターさんは患者様のために一生懸命勉強され、相談相手を探して私にたどり着き、勉強した知識と医師の意見をもとに会社に掛け合って会社の方針を変えるまでに至ったのです。
会社の方針に逆らうというリスクを背負ってでも患者様のために行動を起こしたインストラクターさんの勇気ある行動に私は非常に感動し、日本の将来に希望の光を見ました。
患者様とそのご家族様だけでなく、このインストラクターさんのようなサポーターの方たちのためにも、私にできることは今後も力を尽くしていきたい、と思います。
コメント
台風や 暑すぎる 毎日ですが、生田先生はお元気ですか？
先生の奮闘日記等読ませていただきました。今まで詳しく知らなかった事が沢山書いてあり、勉強になります(^ ^)
勇気ある行動 のブログに、スイミングインストラクターの先生がでてきました。この先生があるスイミング名か、地域を教えてもらうことは できないでしょうか？
やはり、障害児をもつママ達の中で、スイミングを始め 運動を習わせたいが、受け入れ先がない、あったとしても 半年待ち➕抽選 というのが現状です。
私の知り合いは、てんかんを持っている子ではないですが。
まわりに障害児受け入れるスポーツクラブがあるか以前聞いたことがありますが、残念ながら情報が少なかったです。
もし障害児を受け入れる クラブや 習い事など、知っていたら、教えていただきたいです。
ブログにでてきた スイミングインストラクターの先生も 勇気あると思いますが、 一番勇気あるのは開業に踏み切った 生田先生だと思います (^ ^)
コメントありがとうございます。また、暖かい応援メッセージもありがとうございます！
申し訳ございません、スイミングの先生の具体的な勤務先等に関しては存じ上げないのです。
また、障害児を持つママたちの間で運動の受け入れ先がない、との現状ありがとうございます。
障害の程度にもよりますが、てんかんの有無に関わらず障害があることによっても運動に制限を受けないようにしないといけないかと思います。
私も情報を持っておらず恐縮ですが、色々情報をお持ちのママたちが多くいらっしゃると思うので、また情報などありましたら教えてください。
習い事ではないですが、障害児の参加できるイベントなどは増えてきているかと思います。
その辺りの情報もホームページやツイッターを使って集約して発信していけると良いな、と考えています。
今後も ブログやツイッター更新楽しみにしています。
初めましてm(__)m
今週7歳の娘がてんかんと診断されました。突然発作が起こり、お友だちも出来たと楽しくスイミングスクールに通っていたのに、スイミングスクールを退会しないといけなくなりました。涙をこらえました。娘には何と説明したら良いか難しいです。受け入れてくれる所が有れば良いのですが…
コメントありがとうございます。突然の診断でさぞ困惑されていることとお察し致します。
てんかんや発作の種類によっては必ずしも制限が必要のないものもございます。スイミングスクールがてんかんの診断名で一律退会としているのであれば問題ですが、当院に通院中のてんかんの患者様でもスイミングスクールに通われている方は多数いらっしゃいますので、受け入れてくださるスクールはあるかと思います。
まずはスイミングに通って良い状況かどうかにもよりますので、主治医の先生に率直にご相談してみてはいかがでしょうか。
お子さまへの説明も非常に悩ましい所ですが大変重要なことかと思います。お子さまの発達状況次第かとは思いますが、7歳とのことですので、てんかんという病気のことを説明して大切な命を守るための制限であること、頑張って治療を続けて症状が落ち着けばまた再開出来る可能性のあることを伝えてみてはいかがでしょうか。
まずは治療によりお子さまの発作が早く治まることを願っております。